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Lideramos el camino de las enfermedades raras y graves

Somos un líder mundial en biotecnología que se centra en atender las necesidades de los pacientes. Nuestros científicos utilizan las tecnologías más avanzadas para desarrollar y administrar terapias innovadoras que se usan para tratar afecciones raras y graves, incluidas enfermedades de inmunodeficiencia y autoinmunes, trastornos hemorrágicos hereditarios y adquiridos, polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica, angioedema hereditario y deficiencia de alfa 1 antitripsina, así como trasplantes y cuidados intensivos.

No estás solo

Somos distintos porque nuestras innovaciones dan respuesta a las necesidades de las personas, no al tamaño del mercado. De hecho, una de nuestras terapias trata una enfermedad que afecta a aproximadamente 300 pacientes en EE. UU. Sin embargo, cuando eres uno de esos 300, puede parecer imposible encontrar una terapia para tu enfermedad. Estamos aquí para ayudar. Es posible que tu enfermedad sea rara, pero eso no significa que estés solo.

Trabajamos con grupos de pacientes, donantes de plasma, investigadores, médicos, enfermeros, farmacéuticos y empresas de atención médica domiciliaria para fomentar una atención de calidad, mejorar el acceso de los pacientes a las terapias, ampliar los esfuerzos de divulgación educativa y colaborar en la política sanitaria pública. Conocemos y entendemos a nuestros pacientes mejor que nadie y nos enorgullecemos de ofrecer el portfolio más amplio de productos de calidad en la industria, pero nunca dejamos de innovar. Seguimos presentando innovaciones que abordan necesidades médicas no cubiertas o mejoran los tratamientos actuales. Nos centramos ante todo en cubrir las necesidades de nuestros pacientes.

 

Asociación con organizaciones de pacientes

CSL Behring colabora con organizaciones de pacientes con enfermedades raras a nivel internacional, nacional y local para fomentar una atención médica y servicios de calidad, y para mejorar y ampliar nuestros esfuerzos de divulgación y educativos. Por medio de estas asociaciones, nos esforzamos por elevar la concienciación pública y mejorar las políticas públicas apropiadas para las enfermedades raras.

En Europa, CSL Behring se asocia con EURORDIS, la Organización Europea para Enfermedades Raras. EURORDIS es una alianza impulsada por pacientes constituida por representantes de organizaciones de pacientes y otros miembros activos en el campo de las enfermedades raras. La misión de EURORDIS es crear una sólida comunidad paneuropea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser su voz a nivel europeo, y luchar, directa o indirectamente, contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.

eurordis logo

En calidad de miembro de la Mesa Redonda de Empresas de EURORDIS (ERTC, por sus siglas en inglés) a nivel de Emerald, CSL Behring concedió a EURORDIS una subvención sin restricciones para respaldar sus actividades de comunicaciones. Además, CSL Behring también concedió a EURORDIS una subvención educativa de tres años para el desarrollo de un nuevo proyecto de políticas sobre enfermedades raras en Europa. Este proyecto representa la primera iniciativa europea diseñada para recabar opiniones acerca de las políticas sobre enfermedades raras. Su finalidad es alcanzar un consenso en los escenarios de las políticas preferidas en materia de salud pública.

 

 

Más información sobre el Día de las enfermedades raras

CSL Behring apoya el Día internacional de las enfermedades raras para aumentar la concienciación entre los actores políticos y el público en general acerca del impacto de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes.

Más información