Barcelona, 21 de abril de 2022 · CSL Behring, líder mundial en bioterapias, organizó una jornada para presentar la Guía para la mejora de la coordinación asistencial en el abordaje multidisciplinar de la hemofilia. El evento tuvo lugar el 6 de abril de 16:30 a 18:30 h.
Con el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), declarada de interés científico sanitario por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y avalada por la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la publicación es un detallado análisis del itinerario del paciente hemofílico y de los aspectos clave de la atención multidisciplinar que requiere esta patología. En concreto, ofrece una amplia recopilación de recomendaciones para la necesaria coordinación de las unidades de Hematología, Farmacia Hospitalaria, Enfermería y Urgencias, a fin de asegurar una atención de calidad a estos pacientes, y garantizar la calidad asistencial para mejorar la salud y el bienestar de estas personas.
Como parte de los proyectos desarrollados por CSL Behring en el ámbito de las coagulopatías congénitas, la Guía surge de la colaboración de un panel de expertos en hemofilia, integrado por médicos, enfermeros y farmacéuticos hospitalarios de diferentes hospitales de toda España, quienes identificaron una serie de acciones prioritarias, entre ellas la Guía objeto de la jornada, para una mejor gestión de los pacientes con estas patologías.
La presentación, que contó con la participación, entre otros, del Dr. Joan Carles Reverter, presidente de la SETH, del Dr. Jordi Nicolás Picó, vicepresidente de la SEFH, y de Daniel Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO, se estructuró en tres grandes bloques temáticos:
- Recorrido del paciente e importancia de la atención multidisciplinar e integral de la hemofilia.
- Unidades de hemofilia, papel de los profesionales en el recorrido del paciente, transición al paciente adulto, y educación sanitaria al paciente con hemofilia.
- Telemedicina y telefarmacia, monitorización farmacocinética, cirugía, urgencias e ingreso hospitalario, y evaluación de resultados.
Los asistentes a la jornada conocieron en detalle y de primera mano la propuesta de la Guía asistencial y el análisis de los autores, así como debatir con los representantes de los gestores hospitalarios, de las AAPP y de los pacientes hemofílicos.
Una nueva gestión de la enfermedad
Tradicionalmente, la gestión de la hemofilia en nuestro país se ha centrado en determinados centros y se han designado diferentes Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de acuerdo con criterios homologados por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS). Sin embargo, el incremento de la capilaridad del SNS y la derivación de pacientes a diversos hospitales ha hecho necesario adaptar su gestión para responder a esta nueva realidad. Además, el abordaje de la hemofilia se ha enriquecido con la perspectiva de profesionales procedentes de diferentes y nuevas especialidades clínicas, cuya inclusión en el recorrido asistencial del paciente ha incrementado la necesidad de mecanismos de coordinación entre todos los involucrados.
Esta Guía incluye herramientas organizativas para la coordinación intra-centro e inter-centro, que han sido analizadas y validadas por el panel de autores expertos en hemofilia, a fin de proporcionar recomendaciones prácticas que puedan implementarse en el propio entorno profesional y hospitalario.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico recesivo poco común vinculado al cromosoma X, de carácter crónico y congénito. Es consecuencia, principalmente, del déficit del factor de coagulación VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B). Puede ser leve, moderada o grave en función de los niveles del factor deficitario. El déficit de los factores de coagulación VIII o IX se debe a mutaciones de los genes correspondientes. Generalmente, estas alteraciones son transmitidas a su descendencia por mujeres portadoras, afectando principalmente a los varones. No obstante, cerca del 30% de los casos de hemofilia tienen su origen en mutaciones espontáneas en los genes del factor VIII o IX sin antecedentes familiares. Según diferentes estudios, este porcentaje podría alcanzar el 50%, debido tal vez al incremento del asesoramiento genético y las nuevas técnicas de reproducción asistida.
De acuerdo con las estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia (World Bleeding Disorders Registry. Data Report 2019. World Federation of Hemophilia), la prevalencia actual de esta enfermedad es de cerca de 1.125.000 varones en todo el mundo, de los cuales 418.000 padecen hemofilia grave. La hemofilia A es significativamente más frecuente, representando entre el 80-85% de los casos hemofílicos (estimada en 17,1 casos por cada 100.000 varones, frente a 3,8 de la hemofilia B).
En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, con el ratio 5:1 (hemofilia A: hemofilia B). Además, la mayoría de los pacientes diagnosticados presentan hemofilia grave.
Sobre CSL Behring
CSL Behring es un líder mundial en bioterapias que se guía por su compromiso de salvar vidas. Su objetivo es cubrir las necesidades de los pacientes empleando las tecnologías más avanzadas, por lo que desarrolla y ofrece terapias innovadoras que sirven para tratar trastornos de coagulación, deficiencias inmunitarias primarias, angioedema hereditario, enfermedades respiratorias hereditarias y trastornos neurológicos. Los productos de la compañía también se utilizan en cirugía cardiaca, en trasplantes de órganos, en el tratamiento de quemaduras y para prevenir la enfermedad hemolítica del recién nacido.
CSL Behring gestiona CSL Plasma, una de las redes de recogida de plasma más grandes del mundo. La compañía matriz, CSL Limited (ASX:CSL), con sede en Melbourne, Australia, cuenta con más de 20.000 empleados y desempeña su actividad en más de 60 países.
Participación en la presentación de los autores de la Guía
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Farmacia hospitalaria |
José Bruno Montoro |
H. U. Vall d'Hebrón, Barcelona |
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Hematología |
Inmaculada Soto |
H. U. Central de Asturias - SESPA |
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Enfermería |
Sara García |
H. U. La Paz, IdiPAZ |
Descargue la Guía para la mejora de la coordinación asistencial en el abordaje multidisciplinar de la hemofilia.
Puede encontrar más información de interés a continuación:
Infografía 1 - Información básica sobre la hemofilia
Infografía 2 - Recorrido asistencial del paciente con hemofilia
Infografía 3 - Unidades de hemofilia
Infografía 4 - El papel de los profesionales en la atención integral en pacientes con hemofilia
Infografía 5 - Seguimiento integral del paciente con hemofilia
Infografía 6 - Monitorización farmacocinética y evaluación de los resultados en pacientes con hemofilia
Infografía 7 - Educación sanitaria de los pacientes con hemofilia
Infografía 8 - Situaciones de emergencia en pacientes con hemofilia
Infografías 1 a 8 agrupadas
