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Guía CSL Behring para una atención de calidad en hemofilia

La 'Guí­a para la mejora de la coordinación asistencial en el abordaje multidisciplinar de la hemofilia' está dirigida a todas las unidades involucradas en la asistencia a los pacientes.
• Auspiciada por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), la publicación ha sido declarada de interés científico sanitario por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
• En España, la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas y la mayoría de los pacientes están diagnosticados con hemofilia grave.

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Barcelona, 21 de abril de 2022 · CSL Behring, lí­der mundial en bioterapias, organizó una jornada para presentar la Guí­a para la mejora de la coordinación asistencial en el abordaje multidisciplinar de la hemofilia. El evento tuvo lugar el 6 de abril de 16:30 a 18:30 h.

Con el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), declarada de interés científico sanitario por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y avalada por la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la publicación es un detallado análisis del itinerario del paciente hemofílico y de los aspectos clave de la atención multidisciplinar que requiere esta patologí­a. En concreto, ofrece una amplia recopilación de recomendaciones para la necesaria coordinación de las unidades de Hematologí­a, Farmacia Hospitalaria, Enfermerí­a y Urgencias, a fin de asegurar una atención de calidad a estos pacientes, y garantizar la calidad asistencial para mejorar la salud y el bienestar de estas personas.

Como parte de los proyectos desarrollados por CSL Behring en el ámbito de las coagulopatías congénitas, la Guí­a surge de la colaboración de un panel de expertos en hemofilia, integrado por médicos, enfermeros y farmacéuticos hospitalarios de diferentes hospitales de toda España, quienes identificaron una serie de acciones prioritarias, entre ellas la Guí­a objeto de la jornada, para una mejor gestión de los pacientes con estas patologí­as.

La presentación, que contó con la participación, entre otros, del Dr. Joan Carles Reverter, presidente de la SETH, del Dr. Jordi Nicolás Picó, vicepresidente de la SEFH, y del Sig Daniel Aní­bal Garcia Diego, presidente de FEDHEMO, se estructuró en tres grandes bloques temáticos:

  • Recorrido del paciente e importancia de la atención multidisciplinar e integral de la hemofilia.
  • Unidades de hemofilia, papel de los profesionales en el recorrido del paciente, transición al paciente adulto, y educación sanitaria al paciente con hemofilia.
  • Telemedicina y telefarmacia, monitorización farmacocinética, cirugí­a, urgencias e ingreso hospitalario, y evaluación de resultados.

Los asistentes a la jornada conocieron en detalle y de primera mano la propuesta de la Guí­a asistencial y el análisis de los autores, así­ como debatir con los representantes de los gestores hospitalarios, de las AAPP y de los pacientes hemofí­licos.

Una nueva gestión de la enfermedad
Tradicionalmente, la gestión de la hemofilia en nuestro paí­s se ha centrado en determinados centros y se han designado diferentes Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de acuerdo con criterios homologados por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS). Sin embargo, el incremento de la capilaridad del SNS y la derivación de pacientes a diversos hospitales ha hecho necesario adaptar su gestión para responder a esta nueva realidad. Además, el abordaje de la hemofilia se ha enriquecido con la perspectiva de profesionales procedentes de diferentes y nuevas especialidades clínicas, cuya inclusión en el recorrido asistencial del paciente ha incrementado la necesidad de mecanismos de coordinación entre todos los involucrados.

Esta Guí­a incluye herramientas organizativas para la coordinación intra-centro e inter-centro, que han sido analizadas y validadas por el panel de autores expertos en hemofilia, a fin de proporcionar recomendaciones prácticas que puedan implementarse en el propio entorno profesional y hospitalario.

Acerca de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico recesivo poco común vinculado al cromosoma X, de carácter crónico y congénito. Es consecuencia, principalmente, del déficit del factor de coagulación VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B). Puede ser leve, moderada o grave en función de los niveles del factor deficitario. El déficit de los factores de coagulación VIII o IX se debe a mutaciones de los genes correspondientes. Generalmente, estas alteraciones son transmitidas a su descendencia por mujeres portadoras, afectando principalmente a los varones. No obstante, cerca del 30% de los casos de hemofilia tienen su origen en mutaciones espontáneas en los genes del factor VIII o IX sin antecedentes familiares. Según diferentes estudios, este porcentaje podría alcanzar el 50%, debido tal vez al incremento del asesoramiento genético y las nuevas técnicas de reproducción asistida.

De acuerdo con las estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia (World Bleeding Disorders Registry. Data Report 2019. World Federation of Hemophilia), la prevalencia actual de esta enfermedad es de cerca de 1.125.000 varones en todo el mundo, de los cuales 418.000 padecen hemofilia grave. La hemofilia A es significativamente más frecuente, representando entre el 80-85% de los casos hemofí­licos (estimada en 17,1 casos por cada 100.000 varones, frente a 3,8 de la hemofilia B). 

En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, con el ratio 5:1 (hemofilia A: hemofilia B). Además, la mayorí­a de los pacientes diagnosticados presentan hemofilia grave.

Sobre CSL Behring
CSL Behring es un lí­der mundial en bioterapias que se guí­a por su compromiso de salvar vidas. Su objetivo es cubrir las necesidades de los pacientes empleando las tecnologí­as más avanzadas, por lo que desarrolla y ofrece terapias innovadoras que sirven para tratar trastornos de coagulación, deficiencias inmunitarias primarias, angioedema hereditario, enfermedades respiratorias hereditarias y trastornos neurológicos. Los productos de la compañí­a también se utilizan en cirugí­a cardi­aca, en trasplantes de órganos, en el tratamiento de quemaduras y para prevenir la enfermedad hemolítica del recién nacido.

CSL Behring gestiona CSL Plasma, una de las redes de recogida de plasma más grandes del mundo. La compañí­a matriz, CSL Limited (ASX:CSL), con sede en Melbourne, Australia, cuenta con más de 20.000 empleados y desempeña su actividad en más de 60 paí­ses. 

Participación en la presentación de los autores de la Guí­a 

 Farmacia hospitalaria   

 José Bruno Montoro
 José Luis Poveda
 José Antonio Romero   

 H. U. Vall d'Hebrón, Barcelona
 H. U. La Fe, Valencia
 H. U. La Paz, Madrid

 Hematologí­a

 Inmaculada Soto
 Ramiro Núñez

 H. U. Central de Asturias - SESPA
 H. U. Virgen del Rocí­o, Sevilla

 Enfermerí­a

 Sara Garcí­a
 Iria González
 Montserrat Rambla

 H. U. La Paz, IdiPAZ
 Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona   
 Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona   


Descargue la Guí­a para la mejora de la coordinación asistencial en el abordaje multidisciplinar de la hemofilia.